标签归档:yolk sac tumor

内胚窦瘤(6)-2012年5月的出院

LP终于正式出院了。首先感谢这大半年来关心、帮助我们的所有人。

5个月前,我开启了《内胚窦瘤》系列,打算记录自己所经历的点点滴滴,“供我们有机会时回顾,也供后来人参考”。

不过,种种原因,导致这个系列只写了少数几篇,虎头蛇尾的样子。这种情况已经发生了好几次了,执行力不够啊。

我最近列了一个表格,记录了这大半年来的主要事件。该表格作为本系列的一个结尾吧。当然,以后有空时,也许我还会给本系列补充一些内容。内胚窦瘤治疗记录(PDF版)

现在回顾,总的来说,整个过程还算比较顺利的。

很多人都觉得深圳的医疗水平不行。从本次的经历来看,我觉得,深圳的医疗水平与广州相比是有一些差距,但是,比广东省其他城市的医疗水平好多了。我们在广州住院期间,遇到不少其他城市过来的,一部分人被误诊,被延误甚至误手术了(导致其中一位病人不得不在7天之内做了第二次手术)。但是,深圳的医院没有误诊我LP,也没有延误,深圳医院在B超复查结果一出来,就建议我们立刻住院了。甚至,在手术之前,就诊出了肿瘤的名称。

第一次手术(2011年11月11日),是在深圳做的。这个手术相对来说,也是比较顺利的:顺利地从怀孕7个月的孕妇肚子里切出一个最大直径20厘米的肿瘤,而胎儿顺利地保留在肚子里;整个手术出血量大约100毫升,因此不需要输血。不过,有点不幸的是,肿瘤薄膜有2厘米的破损口,导致有100毫升左右的腹水。这一点,很让我们担心。

第二次手术(2011年12月27日),是在广州做的。这个手术也很顺利,虽然耗时较长。这个手术带来一个好消息:未发现肿瘤转移。

第二次手术之前,我们为孩子的事情,纠结了很久。在这个期间,我和一个学医的朋友在医学数据库进行很多了的检索,发现有记载的,只有几十个孕妇有过这种肿瘤。这些孕妇中,有的先引产后治疗,有的在治疗过程中流产,有的在治疗过程中剖腹产。治疗过程中剖腹产的案例中,大部分小孩都没有问题,但是有少量小孩有问题。问题是,样本量实在太少。

在孕妇区住院期间,我们也遇到了不少产前的夫妇。大部分家庭都有这种那种不幸,但是,这些夫妇大部分都很努力地想要小孩,这些人在一定程度上鼓舞了我们(从概率学而言,我们的情况,产生健康小孩的概率比他们大)。

最后,我们决定听上天的:通过抛硬币决定。我们抛了3次,3次都显示要这个小孩。正如《大话西游》所言,上天最大,于是,我们决定听上天的安排。

在纠结的那段时间里,我还在网上看到了比利时鲁汶大学附属医院Frederic Amant透露他的一个调查观点:早产比化疗更影响胎儿。我急忙与Frederic联系,他在Email中,重申他的观点:The main message of our study (that soon will be published in Lancet Oncology) is that children suffer more from prematurity than chemotherapy.

一个在比利时生活的朋友说,鲁汶大学的附属医院(UZ Leuven),属于科研型的医院,实力很强的。于是,我倾向于相信Frederic的调查结果。于是,我们甚至考虑过,在第二次化疗后,让小孩足月后再生产(避免早产)。不过,产科的医生和妇科的肿瘤医生都不太建议那样做。于是,就按计划,我们在34周左右进行剖腹产(也就是第二次手术)。

BTW,产科的医生的理由是:化疗的骨髓抑制效果需要3周以上才缓解。第二次化疗后,就35周了,随时有提前生产的可能。如果小孩出生的时间在化疗后3周以内,可能有骨髓移植,风险很高。

Federic Amant 的论文最终于2012年2月份发表在The Lancet Oncology,其文中也提到类似的观点:

To allow the bone marrow to recover and to minimise the risk of maternal and fetal sepsis and haemorrhage, delivery should be planned at least 3 weeks after the last cycle of chemotherapy, and chemotherapy should not be given after 35 weeks since spontaneous labour becomes more probable.

Frederic Amant 的论文,目前是收费的。对此论文感兴趣的朋友,请自行购买,或者联系我借阅~

再,Frederic所进行的为时5年的研究中,仅有效追踪了68名小孩(毕竟,案例少)。以后如果有人想进行类似的研究,我会考虑配合。

内胚窦瘤(5)-11月11日的手术

恶性肿瘤的治疗与巩固是长期的过程。

鉴于孕妇患内胚窦瘤(学名:卵黄囊瘤)的病例实在有限(全球有报道的,也就几十例),我决定在有空时,把一些事情记录下来,供我们有机会时回顾,也供后来人参考。

11月9日,星期三,上午,医生跟我们谈话,说,估计恶性肿瘤的可能性较大,需要尽快手术。并说,家属明天早上一定要过来。医生说“你俩都太年轻,承受不了的,一定要家长过来”。

说实话,那时候,我真的觉得天要塌下来了。我好希望有个人过来,让我依靠一下,哪怕拥抱一下也好。

即使这个肿瘤是恶性的,手术的风险也很大:从接近28孕周的孕妇肚子里挖出一个十几厘米大的肿瘤,不管是对胎儿还是大人,都是很危险的事情。

我俩的情绪都很低落。那个小生命,23个星期前就在B超中显示心跳了,10个星期前就在肚子里面动了。如果真的这么没了,我俩无法不难过。

谈话时,医生提到:这种案例,不说中国,在全球来说,也很罕见。

我被吓到了,赶紧问,这么罕见的病例,有没有必要请有关的专家过来会诊?

医生很果断地说,没有这个必要。——事后,我觉得我那句话把医生惹火了。总之,后来我与这位医生的沟通一直不太顺,这是我们后来转院治疗的一个原因。

我接着又问医生有没有做过这样的手术。——总之,当时的我,既是信任医生,又不太信任医生,同时也希望医生能够给我希望。也许,这句话也对后来我与医生的沟通产生了不良影响。

医生说以前做过很多这样的手术。

貌似这两种说法是矛盾的,当时我以为医生是通过谎言让我们有信心。后来,我才明白,这两种说法,并不是完全矛盾的。首先,孕妇患这种肿瘤的案例的确很少,我后来查国外文献,只查到二三十篇,且每篇都提到,最近二三十年来,有记载的案例也就二三十起。其次,这种肿瘤在非孕妇身上,不算特别罕见。

11月10日,家里人来了。大家都没有太多的心理准备,但是,在增长迅速的肿瘤面前,大家都选择听了医生的建议:尽快手术;采用左附件切除,而不是肿瘤减灭术。

我当时既不了解这个肿瘤,也不知道什么是左附件切除,也不知道什么是肿瘤减灭术。

11月11日,手术开始了。我们在手术室外等候。一个多小时,医生让我看了切出来的肿瘤,挺大的一块,看起来有点像猪肝。我问:大人和小孩都没事吧?医生说大人现在没事。医生只提到大人没有提小孩,让我担心了好久。直到一个小时后,老婆被推出手术室时说宝宝还在肚子里,我才安下心了。——事后,老婆根本想不起来对我说这句话,也根本不记得被推出手术室的任何情景。

医生让我看肿瘤时,说手术很及时,再不手术的话,肿瘤就要破了。这话让我以为肿瘤没有破裂,让我稍微舒了一口气。但是,后来,另一个医生说,肿瘤的包膜已破裂,这让我的心又悬起来了。

就这样,手术这一关就过去了。这一次手术,留下了一道纵向的17cm~18cm的切口。——当时,我们并不知道,还需要第二次手术的(肿瘤减灭术逃不掉的)。因为,左附件切除,只是把肿瘤及其所粘连的左侧卵巢切除。而肿瘤减灭术,还需要进行淋巴结清扫、大网膜切除、甚至切除另一侧的卵巢以及子宫等。

后来,我问老婆,如果早知如此,你还愿意选择左附件切除术而不是肿瘤减灭术吗?老婆说,还是做一样的选择,毕竟,想给孩子一个机会。

母爱真伟大。

内胚窦瘤(4)-11月8日的入院

恶性肿瘤的治疗与巩固是长期的过程。

鉴于孕妇患内胚窦瘤(学名:卵黄囊瘤)的病例实在有限(全球有报道的,也就几十例),我决定在有空时,把一些事情记录下来,供我们有机会是回顾,也供后来人参考。

11月6日,复查时发现问题后,把有关结果发给了不少人。当晚和第二天,陆续收到了一些反应,大部分的意见都认为情况不乐观,需要尽快做手术。一方面是患有肿瘤的LP,一方面是27孕周的胎儿,我不禁悲从中来。和菜头说得好,为选择而痛苦纠结的人,往往其实就根本就没得选

LP的领导们也认为情况紧急,于是立即让LP休假(现在还不知道是病假还是产假),并帮忙联系医院。于是,我们11月8日就再次去医院,并顺利办理入院手续了。

虽然入院了,但是,我们当时的心情还不算太坏,至少,没有想到情况会那么严重…

内胚窦瘤(3)-2011年11月6日的复查

恶性肿瘤的治疗与巩固是长期的过程。

鉴于孕妇患内胚窦瘤(学名:卵黄囊瘤)的病例实在有限(全球有报道的,也就几十例),我决定在有空时,把一些事情记录下来,供我们有机会是回顾,也供后来人参考。

10月8日B超发现“回声团”以来,转眼间4个星期过去了,到了复查的时间。这四个星期里,LP的身体一直没有任何异常。我们以为,没有什么事情的。

谁知道,B超的结果是这样:

孕妇盆腹腔内可见一个混合性肿块声像,与宫颈后壁分界不清,自盆腔内向左上生长,向左上达腋前线平脐,与子宫肌层分界尚清晰,右上侧平骼前上棘连线,内部呈囊实混合性,大部分为等回声区,内可见大小不等的无回声区,另孕妇腹腔内可见积液暗区,左、右侧腹分别深约3.5cm、3.8cm,可见肠管漂浮于积液内。建议产前诊断门诊就诊。

B超医生说,那个回声区,已经大到B超无法测量出尺寸了。B超的医生建议我们马上看门诊;如果挂不上号,就挂急诊的。

消息虽然很突然,但是,我们还是明白问题的严重性。一番口舌后,挂上了一个专家号(门诊报到处的护士们帮我们增加的号)。医生说,问题很严重,建议我们马上住院,并很可能需要尽快做手术。

LP一听手术,马上有一些抵触程序。她肯定是想保胎儿,当时胎儿26周+2天。我当时的意思,是打算去其他医院(例如广州的医院)复查。鉴于当天的血液检查需要11月8日才出结果,我是打算到时候拿着血液的检验结果一起去其他医院复查。

于是,我们当天中午,把手头上所有的检查检查资料扫描,以便于咨询其他医生的情况。除了发给相识的医生朋友,我当晚还在饭否、twitter等发布求助贴:

有(妇科)肿瘤方面的医生不?或者认识(妇科)肿瘤方面的专家不?想咨询一下。LP最近的产检结果不太乐观…

总之,事情一下子变得紧急起来….

内胚窦瘤(2)-10月8日的B超和10月9日的血液检查

恶性肿瘤的治疗与巩固是长期的过程。

鉴于孕妇患内胚窦瘤(学名:卵黄囊瘤)的病例实在有限(全球有报道的,也就几十例),我决定在有空时,把一些事情记录下来,供我们有机会是回顾,也供后来人参考。

10月8日,是之前约定的怀孕23周的产检。这次的B超发现了一个“回声团”,两个B超医生讨论后,做出了以下的检测结论:

盆腔偏左见一大小约为9.6 x 7.6 cm混合回声团,边界清,内部大部分为等回声,周边少部分为液性暗区,CDFI周边见血流信号。盆腔编左混合性包块(以实性为主),性质待定,不除外来源于宫颈后壁。建议产前诊断门诊就诊及复查。

我们当天就挂号去看门诊。门诊医生无法肯定那个“回声团”是什么,她说可能是血块,也可能是肿块(孕妇很容易有囊肿之类的)。医生说,如果需要知道进一步的消息,就需要抽血化验(俗称肿瘤四项)。

我们10月9日抽血化验了,化验的项目有:糖类抗原125(CA125)、糖类抗原15-3(CA15-3)、甲胎蛋白(AFP)和癌胎抗原(CEA)。检验报告单上,提示CA125高于参考值(参考值0~35;检验值是69.2);并显示AFP大于3000.0C ug/L,而参考值是0~9。

医生说,孕妇的AFP是高于常人的,因此,AFP高于参考值没有太大意义;而单独CA125高于参考值不能说明什么问题。换言之,如果四个指标都高于参考值,就说明该回声团是肿瘤,且很可能是恶性肿瘤。

当天,医生偏向认为,结果是良性的。一个理由是,只有CA125超标;另一个理由是,我LP身体不错,能吃能睡又不痛不痒的;再一个理由,就是,恶性肿瘤的概率不大。

医生建议我们几个星期的产检时,多做一次B超,观察回声团的情况。医生帮我们把B超约在11月6日。医生还留下我们的联系方式,她说,她会回访我们,因为她也想知道那个回声团是什么东东。

现在回顾,我们当时也显得过于乐观了,医生也是。——在 9.6 cm x 7.6 cm 这个尺寸面前,我们都没有过于担心,真是不知天高地厚啊…

并且,我们事后才知道,产检科的检测设备,AFP的最大值只能测到3000.0C ug/L。换言之,当时的AFP值究竟是多少,不知道。

那家医院,是深圳最好的产检医院了,没想到AFP的最大值只能测到3000.0C ug/L,且也不提示这个值大于参考值,坑爹啊。

抽血化验:肿瘤四项